Adicionado por em 2015-09-28

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por Ariane Bocamino

Sob olhares atentos de uma plateia composta em sua maioria por crianças, na Escola Municipal de Ensino Infantil (Emei) Stela Maria de Paiva Carrijo, no bairro Lídice, região central de Uberlândia, Karolina Cordeiro e o seu filho Pedro realizam mais uma apresentação de dança (palmas para eles!). Seria apenas mais uma apresentação artística não fosse o fato de o pequeno Pedro ser portador da Síndrome de Aicardi-Goutieres (AGS), uma doença raríssima que afeta principalmente o cérebro, o sistema imunológico e a pele e que impede os movimentos do corpo.

Karolina Cordeiro tem 36 anos, é geógrafa e mãe de três filhos: Ana Júlia de 10 anos, Pedro de 9 anos e Giovana de 5 anos. Uma família cheia de alegria e muita energia. A figura da Karol extrapola o papel materno, se assemelha às vezes a uma amiga, irmã mais velha, mas sempre parceira.

De-bairro-em-bairro

Karolina Cordeiro com o filho Pedro; mãe usa a dança como terapia (Foto: Celso Ribeiro)

O quarteto desperta boas sensações em quem está por perto, e a história de vida que os envolve tem força o suficiente para fazer refletir, refletir sobre si, o outro e a vida, principalmente por causa da doença que acomete o pequeno Pedro Cordeiro. Uma doença tão rara que informações sobre a Síndrome Aicardi-Goutieres também são poucas, especialmente no Brasil. Sabe-se que as crianças portadoras dessa doença desenvolvem uma encefalopatia subaguda, que implica em dano ou mau funcionamento do cérebro, acarretando com isso perdas nos movimentos, na fala entre outras consequências físicas.

Hoje, a boa qualidade de vida do Pedro e a consequente avaliação positiva da sua saúde não vieram sem esforço e determinação de Karolina e da família. Foram muitos tratamentos e atividades tentados e alguns que ainda são desenvolvidos no dia a dia de Pedro, como hidroterapia, fisioterapia, equoterapia, capoeira inclusiva e dançaterapia.

E foi na dança que a Karolina encontrou uma forma de interagir com Pedro e proporcionar a ele e à família como um todo mais qualidade de vida e força no enfrentamento da doença. Aliás, a dança vem ganhando cada vez mais espaço na vida do menino, carinhosamente chamado de “Pedroca”. As coreografias e apresentações, como a realizada na Emei Stela Carrijo, são acompanhadas pela bailarina e professora Cláudia Nunes. “Eu os auxilio apresentando temas para as coreografias, faço perguntas pra Karol e, a partir das respostas, a gente pensa em como transformar isso em movimento. Em gestos. É por aí que a gente caminha. E nada é corrigido, todos os movimentos que eles fazem estão corretos, porque é o tempo deles. A Karol aprendeu, principalmente, a acompanhar o ritmo do Pedro, que é diferente do dela”, afirmou a proprietária do ateliê de Dança Movimente.

Doença da criança foi diagnosticada aos 10 meses de vida

A doença de Pedro Cordeiro Alvarenga foi diagnosticada exatamente no dia 24 de maio de 2006, quando ele tinha ainda 10 meses de vida. Pedro desenvolveu uma síndrome rara – são pouco mais de 100 casos catalogados no mundo – e, a partir deste momento, era vida nova para todos da família, um renascimento não somente para Pedro, mas também para Karol, como mãe, e para a Ana Júlia, como irmã. “Depois que a gente conseguiu fechar o diagnóstico do Pedro, o que levou bastante tempo, eu conversei com ele, ele era pequenininho, eu prometi que a gente ia ser feliz, e que todo dia seria lindo. Eu falei: ‘Olha, Pedro, você tem Aicardi-Goutieres, mas você não é o Aicardi, você é o Pedro’. Eu não queria que o mundo dele fosse cinza e, a partir daí, comecei a me dedicar à felicidade dele, por ele”, afirmou Karolina Cordeiro.

Até o diagnóstico da Síndrome Aicardi-Goutieres ser concluído, Pedro Cordeiro foi submetido a uma bateria extensa de exames, foram mais de mil até a descoberta efetivamente da doença. “Tudo que a gente lia e ouvia falar da doença era horrível e que a maioria das crianças sobrevivia até 2 aninhos de idade. Foi difícil. Mas, aos poucos, eu fui vendo que a cura estava no amor, no meu amor por ele, no amor das outras pessoas por ele e na interação social mesmo, sem preconceito mais humanizada. Hoje, já existem cadastradas crianças nos EUA de 18 e 19 anos e o Pedro, dentro do quadro dele, é o melhor em estado clínico porque nunca teve confusão, nunca foi internado, o que é muito comum na síndrome”, afirmou a mãe.

Dupla vai se apresentar no exterior

Atualmente, as coreografias de Karol e Pedro podem ser vistas nas escolas municipais de Uberlândia por meio do projeto D.A.M. – Dança, Amor e Movimento, incentivado pela Lei Estadual de Incentivo a Cultura e patrocinado pelo Instituto Algar.

“É tanta experiência boa, tanto amor que eu não podia guardar só para mim. Por isso é tão bom ir para as escolas para dividir isso com as crianças. E além das apresentações, existem as oficinas para as “mamães especiais”. O Pedro é do mundo”, disse a geógrafa.

Agora, Karolina e Pedro Cordeiro foram convidados para dançar em um evento que acontece de 4 em 4 anos e que aborda, exclusivamente, a temática da Síndrome Aicardi-Goutieres, em Washington, capital dos Estados Unidos.

E, para ajudar mãe e filho, em mais uma tentativa de espalhar conhecimento sobre as síndromes raras, entre em contato pelo email karol.cordeiro@gmail.com.

PUBLICADO NO CORREIO DE UBERLÂNDIA EM 26 DE SETEMBRO DE 2015.

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Notícias

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